Accompagner les enfants atteints de trisomie 21

Ce document se veut être un outil facilitant l’intégration d’enfants trisomiques dans le quotidien et non un cours théorique intensif sur la matière. Par contre, pour en faciliter la compréhension, j’aborderai de façon générale la cause et les conséquences de la trisomie 21 avant de passer du côté plus pratique.

Un peu de théorie…

La trisomie 21 est aussi connue sous le nom du « syndrome de Down ». Cette appellation provient du fait qu’un des premiers médecins qui ont identifié les symptômes qui y sont reliés se nommait Dr. Langdon Down. La trisomie est causée par un problème de niveau génétique qui survient lors de la conception. Bien sûr, la génétique est un domaine très large et complexe donc, sans entrer dans les détails, je vais vous faire part de quelques données à ce sujet qui permettent de mieux comprendre l’existence de la trisomie 21.

Lors de la conception, nos parents nous transmettent en tout 46 chromosomes, qui constituent donc notre bagage génétique. Ces chromosomes vont s’associer ensemble et former ainsi 23 paires qui serviront en quelque sorte à nous fabriquer et à décider entre autres de la couleur de nos yeux et de nos cheveux. Il arrive parfois que quelques difficultés surviennent et qu’un chromosome de plus se rajoute sur la 21^epaire, ce qui a comme conséquence que l’enfant devient trisomique.

Le chiffre 21 accompagne le thème trisomie, puisque l’anomalie se produit sur la 21^e paire. Il existe d’autres types de trisomie due à un ajout d’un chromosome sur d’autres paires (par exemple, la trisomie18), mais cela provoque généralement la mort du fœtus avant qu’il soit à terme.

Les symptômes dus à la trisomie fréquemment observés chez l’enfant sont
un retard intellectuel, un faible tonus musculaire et un retard de langage qui est particulièrement dû à la morphologie de leur visage, de la bouche, de la langue et de la dentition.

Il est fréquent que la trisomie 21 soit accompagnée de troubles cardiaques, digestifs ou autres dysfonctionnements. Certains soins spécialisés et précautions particulières doivent donc leur être prodigués.

Préparer l’intégration

L’intégration d’un enfant à besoins particuliers peut procurer plusieurs bénéfices à toutes les personnes impliquées dans ce processus. Par contre, l’intégration se doit d’être bien préparée. Les enfants trisomiques d’âge préscolaire se rendent peu compte de leur différence par rapport aux autres enfants de leur entourage, ce qui a pour conséquence qu’ils s’intègrent généralement très bien et se fondent au reste du groupe.

Il est fortement conseillé de préparer les enfants de votre groupe quelques jours avant l’arrivée de l’enfant atteint de trisomie. Par exemple, présentez-leur une photo, parlez-leur de ses goûts et intérêts. La lecture de quelques livres pour enfants traitant du sujet peut être une belle façon d’amorcer cette conversation. Vous retrouverez à la fin de ce document quelques suggestions de livres destinés aux enfants. De plus, parmi les différentes décorations et affiches présentent dans votre local, il serait bien de coller des images d’enfants trisomiques vacants à des activités quotidiennes, si bien sûr vous avez l’occasion d’en retrouver dans les magazines.  

Habituellement, les enfants trisomiques sont suivis par un centre de réadaptation.
Il est donc important de travailler en étroite collaboration avec le personnel qui y travaille ainsi que les parents de l’enfant et le CLSC, qui peut vous être d’une aide très utile. N’hésitez pas à leur demander des informations sur les particularités de l’enfant et au sujet de la trisomie en général. Tout au long de la fréquentation de l’enfant dans votre service de garde, faites-leur part des changements qui surviennent ou des interrogations de votre part. La collaboration est primordiale afin que l’intégration se déroule comme prévu.

Côté pratique…

Les enfants trisomiques ont plusieurs traits physiques en commun. Outre ces ressemblances, ils sont tous uniques et ont une personnalité, un tempérament, des goûts et des besoins totalement différents. Les descriptions et suggestions mentionnées dans ce document s’appuient sur les caractéristiques générales fréquemment observées chez les enfants trisomiques. Une adaptation tenant compte des particularités propres à l’enfant concerné est fortement conseillée lors de l’application de ces interventions.

La méthode d’intervention à privilégier est pratiquement identique à celle que vous utilisez quotidiennement avec votre groupe d’enfants. Comme pour tous les enfants, il faut suivre leur rythme et identifier leurs besoins et intérêts suite à une bonne observation. Par contre, dû aux quelques retards de développement provoqué par la trisomie, ils ont besoin de plus de soutien et de stimulation. Toutefois, la surstimulation peut être un piège et comme dans tout, la modération a bien meilleur goût !

Aménagement du local 

Repensez à la disposition des meubles et du matériel de jeu suite aux besoins de l’enfant que les parents vous auront mentionnés. Pour que l’enfant se sente en sécurité, il doit être facile pour lui de se retrouver dans l’espace.

Les aires de jeux doivent donc être bien identifiées ainsi que tous vos bacs de jeux. Utilisez les images faites à cet effet dans le club educatout. (ouvrir pdf images ateliers, imagesbacs).

Il est plus facile pour les enfants trisomiques d’associer un objet à une image qui se rapproche étroitement de la réalité. Vous pouvez donc prendre en photo les jeux que contient votre bac pour l’identifier.

Dans votre local, une vue d’ensemble doit être possible. L’enfant doit pouvoir vous voir pendant ses moments de jeux et vous retrouver facilement. Votre local doit comporter des espaces vastes permettant à l’enfant de se déplacer aisément, car il est souvent victime de mouvements brusques et involontaires, l’hypertonie étant un symptôme fréquent chez la plupart des enfants trisomiques. Par conséquent, une chaise adaptée doit lui être accessible, car son niveau d’attention peut être de beaucoup diminué s’il n’est pas assis de façon convenable.

Procurez-vous du matériel facile à prendre et à manipuler, qui stimule les sens.
Il doit être attrayant et à utilisations multiples, encourageant ainsi l’imagination et la spontanéité. Il faut garder en tête que les enfants trisomiques ont des mains plus courtes et plus larges, ce qui peut provoquer une certaine difficulté au niveau de leur motricité fine. Voici quelques suggestions de matériel : gros crayons de cire et crayons-feutres pour débutants, casse-tête avec poignée pour chaque pièce, gros blocs LEGO, voitures en plastique habituellement utilisées par les poupons, etc.

Interventions

• Pour avoir l’attention des enfants trisomiques, il faut généralement diminuer les stimuli, donc il est suggéré de garder la porte du local fermée. Lorsque nous avons besoin de l’attention de l’enfant, il est bien de se placer devant un mur sans image et d’éviter d’être devant une fenêtre, car plusieurs distractions peuvent se passer à l’extérieur. L’avoir assis près de nous facilite sa compréhension et sa participation.
• Il faut être en mesure d’offrir une stabilité à l’enfant : constance dans les consignes, conserver la même routine et stabilité du personnel. Les consignes données à l’enfant devront être simples et faites au fur à mesure.  Évitez de lui donner plusieurs consignes à l’avance. Afin de lui permettre de les visualiser, affichez la chenille des consignes. (ouvrir pdf Chenille des consignes) La plupart des enfants trisomiques ont de la difficulté à faire face aux changements. Pour les aider, une routine pratiquement identique, de jour en jour, doit être suivie. De plus, elle doit être imagée. Pour permettre à l’enfant d’identifier plus facilement chaque moment de vie, utilisez des photos que vous aurez prises de votre groupe à différentes périodes de la journée. Une autre façon d’affronter les petits changements quotidiens est d’afficher un grand calendrier et d’identifier, à l’aide de pictogrammes, tout ce qui peut survenir dans le mois : fêtes, sorties, congés...  N’oubliez pas d’identifier vos absences et de coller la photo de la personne qui vous remplacera vis-à-vis la journée en question. (ouvrir pdf calendrier)

• Favorisez beaucoup l’estime et la confiance en soi. Encouragez les enfants trisomiques à persévérer, car ce sont des enfants qui ont tendance à abandonner facilement. Par contre, il faut faire attention pour ne pas trop les surprotéger, comme tous les enfants, ils ont besoin de vivre des réussites, mais aussi des échecs. C’est ainsi qu’ils forgeront leur personnalité et feront l’acquisition de nouveaux apprentissages. Pour des idées d’activité favorisant l’estime de soi, je vous suggère de lire une de mes chroniques intitulée « Je ne suis pas capable ».
• Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par imitation. Lorsque vous faites un gestes ou une action, expliquez-lui la raison pour laquelle vous l’avez fait, pour ainsi transformer ce moment et qu’il devienne un apprentissage et non une simple imitation. Lors d’un apprentissage, l’enfant doit pouvoir répéter l’action plusieurs fois afin de bien l’acquérir.
• L’importance d’une intégration est avant tout d’aider l’enfant à développer des habiletés facilitant sa vie en société. Vous pouvez le faire en planifiant des activités où l’enfant aura à travailler avec un coéquipier, partager du matériel ou se soumettre à des règles précises. Vous devez aussi l’outiller afin de faire face à d’éventuels conflits. Affichez l’arc-en-ciel des conflits pour lui permettre de visualiser les étapes et afin qu’il puisse s’y référer en tout temps. (ouvrir pdf Arc en ciel des conflits)

• La majorité des activités que vous réalisez habituellement sont possibles suite à de petites modifications de votre part. Vous devez les adapter en fonction de la personnalité de l’enfant et du niveau de son développement. Parfois, il s’agit simplement de raccourcir les règles, de diminuer la quantité du matériel ou de modifier l’aménagement. Il est primordial de ne pas se fixer trop d’objectifs et de s’attarder au processus d’apprentissage au lieu du résultat. N’oubliez surtout pas que vous ne pouvez pas changer l’état de l’enfant, mais vous avez plutôt la possibilité de l’amener à savourer pleinement le plaisir d’être un enfant !

Fabrication de matériel spécifique

• Mettez à la disposition de l’enfant une petite boîte contenant différents pictogrammes identifiant entre autres les objets et activités de son quotidien, ainsi que les émotions qu’il peut ressentir. Généralement atteint d’un retard de langage, il pourra ainsi utiliser ses petites cartes pour l’aider à verbaliser son message. (ouvrir pdf émotions) (ouvrir pdf imaqes quotidiennes)
• Les chansons sont un moyen très efficace pour favoriser le langage. Faites un mur de chansons et affichez-y régulièrement différentes chansons imagées. Fabriquez un cahier de chansons que l’enfant pourra consulter à sa guise et multipliez les occasions de chanter !
• Les enfants trisomiques démontrent généralement un goût pour la lecture. Exploitez ce petit côté d’eux pour développer leur langage en leur présentant entre autres des histoires imagées. Je vous suggère d’en fabriquer vous-mêmes. Prenez une histoire pour enfants et faites-en ressortir quelques phrases clés et qui ont une suite logique. Choisissez de petits mots simples dans chacune des phrases et remplacez ce mot par une petite illustration.  Faites en sorte que l’histoire puisse se dérouler sur une page seulement, l’utilisation en est ainsi plus facile. Plastifiez vos petites histoires, vous pourrez ainsi les laisser à la disposition des enfants dans le coin lecture ou encore vous en servir lors de vos heures du conte.
• Ces enfants aiment bien toutes les activités qui font appel à leurs sens, mais par contre, au niveau du toucher, ils ont certaines défenses tactiles, ce qui veut dire que certaines textures ne sont pas du tout agréables pour eux, et parfois, ils refusent totalement d’y toucher. De plus, ils n’aiment pas être sales. En fabriquant des bas de textures, vous leur permettrez donc de découvrir de nouvelles textures tout en respectant leur situation.
  Dans des bas de nylon, insérez par exemple du Jell-O, du riz, des macaronis, de la farine...

Associations et regroupements

Association de parents d’enfants trisomiques 21 de Lanaudière
206 chemin des Anglais
Mascouche (Québec) J7L 3N9
450-477-4116
Courriel : apetl@cam.org

Association du syndrome de Down de l’Estrie
836 rue Saint-Charles
Sherbrooke (Québec) J1H 4Z2
819-569-8112
1-877-569-8112
Courriel : asde_t21@hotmail.com
Site Internet :  http://www.asdet21.org/

Regroupement pour la trisomie 21
3958 Dandurand
Montréal (Québec) H1X 1T7
514-850-0666
Courriel : info@trisomie.qc.ca
Site Internet : www.trisomie.qc.ca

Livres de référence 

Comment vivre avec un enfant trisomique
Lejeune-Phélipot, Françoise
Paris : Éditions Josette Lyon 2003, 181 p.

Le jeune enfant porteur de trisomie 21
Céleste, Bernadette et Benoît Lauras
Paris : Nathan,2001 176 p.

Le langage de l’enfant trisomique 21
Lafleur Louise
Montréal : Éditions de l’hôpital Sainte-Justine 1993, 20 p.

Trisomie 21 : aides et conseils
Cuilleret Monique
Paris : Masson 2003, 212p.

Livres pour enfants 

Lili
Lacor Agnès
Paris : Thierry Magnier 2001, 32p.

Qui est Laurette ?
Cadier Florence
Paris : Nathan 1999 29p.

Un petit frère pas comme les autres
Delval Marie-Hélène
Paris : Bayard, 2003 29p.